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La Vanguardia

Juan Carlos Santé, director de la División de Biociencias de BAXTER

Un proyecto para innovar en el área de la hemofilia

La farmacéutica Baxter patrocina ConfiHe, una iniciativa para avanzar en el tratamiento de esta enfermedad.

España fue pionera en el tratamiento de la hemofilia en los años 70. Desgraciadamente, el impacto del sida y de la hepatitis C en los pacientes produjo, si no un retroceso, sí un freno en el tratamiento de la hemofilia. Esta regresión tuvo un doble efecto negativo. Por una parte desató la desconfianza de los pacientes que temían las contaminaciones virales y, por otra, marcó a los médicos especializados en hemostasia con la lacra de la culpa. Es por ello que la aspiración principal de ConfiHe, proyecto esponsorizado por Baxter, un laboratorio especializado en Factor VIII de última generación, es situar la hemofilia española en un lugar preeminente en el contexto nacional y europeo. ConfiHe consiste en que las unidades de hemofilia de los diferentes hospitales de toda España lleven a cabo diferentes proyectos, enfocados a potenciar la innovación como elemento central para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Una de las iniciativas incluidas en el  Proyecto ConfiHe es el Proyecto de Seroteca, dirigido por la doctora Eva Mingot en el Hospital Carlos Haya de Málaga: “Disponer de una seroteca nos permite tener constancia de la situación de una persona en cuanto a enfermedades infecciosas se refiere. De este modo, en el caso de que apareciese una enfermedad como por ejemplo el sida, se podría conocer cuándo se ha infectado una persona y si tiene relación o no con el tratamiento de la hemofilia”. La idea surgió por la inquietud de mejorar el diagnóstico y el consejo genético de los profesionales y se ha optado por un protocolo sencillo que permita su implantación en cualquier hospital.

Entendimiento entre los implicados
A pesar de ser una enfermedad poco frecuente, la hemofilia conlleva un alto impacto económico y social que implica una alta desconfianza por parte de la administración. Precisamente en ese sentido apunta el segundo pilar del proyecto Confihe, que busca mejorar la base de confianza existente entre el paciente, los médicos y también el gobierno. La doctora Rosario Pérez dirige el Proyecto de portadoras en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla como respuesta a esta necesidad implícita. “Nuestra iniciativa consiste en el estudio del mayor número posible de portadoras de hemofilia mediante la detección  de la anomalía genética  responsable de esta patología. La identificación de las mujeres portadoras de hemofilia nos permite poner al alcance de las familias los medios científicos disponibles para que puedan tener hijos sanos”. Actualmente, gracias a la biología molecular ya se han identificado 380 portadoras y según la doctora Pérez con este censo las parejas portadoras tienen la información necesaria para optar por la opción reproductora que consideren más oportuna.

De la unión nace la fuerza
Desde Confihe se ha apostado claramente por la cooperación entre todos los agentes implicados en el desarrollo de la hemofilia, para que el conocimiento sobre esta patología traspase la frontera del hospital. Como sostiene la doctora Eva Mingot, la educación del paciente hemofílico es básica para mejorar su calidad de vida. “Por la historia que ha tenido esta enfermedad, sobre todo en relación con el VIH y la hepatitis C que los diezmó hace 20 años, hay una memoria colectiva que supone una barrera muy grande para estos pacientes, porque hay muchos de ellos que no se consideran enfermos y no quieren visitar al medico. En el otro extremo, en cambio, existe un grupo de pacientes que tienen una dependencia absoluta. Por eso es importante que desde pequeños, estos pacientes vayan a campamentos y a charlas, que vayan tomando contacto con su tratamiento de una forma natural y que los padres no sean hiperprotectores”.
 En Murcia, el doctor Manuel Moreno dirige el proyecto Campamento para niños hemofílicos “La Charca”, una iniciativa que da pie a la educación de estos pacientes desde muy temprana edad. “La Charca” es un centro de formación en el que se realizan actividades de verano con las que buscamos formar a los niños que no tienen la opción de acudir a grandes hospitales en los que hay servicios específicos para la hemofilia. “Sin embargo”, explica Moreno, “también hacemos reuniones con los familiares porque cuando hay un niño hemofílico en la familia toda ella está enferma. Por eso, el apoyo médico ha de ser para toda la familia”.     

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BAXTER CUMPLE 75 AÑOS

Baxter, el laboratorio que esponsoriza el Proyecto ConfiHe, es una compañía de ámbito internacional, especializada en tecnologías, productos y servicios médicos de vanguardia. Su misión es proporcionar terapias innovadoras para el tratamiento y la curación de pacientes en estado crítico y para prevenir enfermedades como el cáncer, la insuficiencia renal, la hemofilia o las inmunodeficiencias, entre otras enfermedades graves. Los productos y servicios de Baxter se utilizan por los profesionales de la salud y sus pacientes, aportando un valor añadido a los distintos sistemas sanitarios de más de 100 países.
Instalada en España desde 1973, Baxter atiende cada año a más de dos millones de enfermos con servicios, productos y tecnologías innovadoras de calidad que son utilizados por los profesionales de la salud.

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¿Qué es la hemofilia?

La hemofilia es una enfermedad genética que la madre transmite al hijo varón a través de un cromosoma X. De forma natural en la sangre tenemos una serie de proteínas, una de las cuales se llaman factores de la coagulación, una especie de cemento que tiene la sangre para hacer una pared cuando nos cortamos. Para que sea efectivo, ese cemento ha de estar espeso, para lo que necesita tener una serie de factores. Las personas con hemofilia carecen de esos factores: en el caso de la hemofilia A es el factor VIII y en el caso de la hemofilia B es el factor IX. Esto hace que los pacientes hemofílicos corran un mayor riesgo ya que en caso de golpes o cortes no pueden tapar eficazmente esas heridas.

Baxter

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