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El Periódico de Catalunya

Calidad de vida, clave en la Esclerosis Múltiple

Diferentes enfoques sobre esta enfermedad crónica y progresiva del sistema nervioso central

La Esclerosis Múltiple puede afectar sustancialmente a la calidad de vida del individuo. Por ello, los Principios para Promover la Calidad de Vida en las Personas con EM1 y la publicación Esclerosis Múltiple en España: realidad, necesidades sociales y calidad de vida2 están diseñados para guiar el desarrollo y evaluación de los servicios y programas dirigidos a las personas con EM que proporcionan los Gobiernos, instituciones públicas, proveedores de la salud, servicios sociales, así como empresas. Los diferentes agentes implicados (sociedad, industria farmacéutica y sector médico) nos dan sus puntos de vista sobre cómo afrontar esta enfermedad.

Punto de vista Social

Pedro Carrascal Rueda
Director Ejecutivo.
Federación Española para la Lucha
contra la Esclerosis Múltiple (FELEM)

Desde el año 2006 la Esclerosis Múltiple cuenta con una importante herramienta para avanzar en la mejora de la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad en todo el mundo, los Principios Internacionales de Calidad de Vida en Esclerosis Múltiple. Estos principios están basados en los problemas que puede desencadenar la EM. Así pues, se centran en los temas comunes que afectan a la calidad de vida de las personas con EM, tales como la ansiedad, la angustia y la discapacidad causadas por los muchos síntomas de la enfermedad, la imposibilidad en algunos casos de vivir en el propio hogar, la pérdida de empleo remunerado, la pérdida de movilidad, y la falta de coordinación entre la atención médica y social, que en una parte de quienes padecen EM se pueden producir. Por lo tanto, estos principios no están ligados a ningún tipo ni fase particular de la EM.

Siempre debe tenerse en cuenta que el objetivo último es la curación para la EM. Sin embargo, hasta que se encuentre una curación y ésta pueda estar al alcance de todos, es importante trabajar para mantener o mejorar la calidad de vida de las personas con EM, utilizando una amplia variedad de enfoques como los descritos en estos principios.

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La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad crónica y progresiva del sistema nervioso central que suele asociarse con un incremento de la discapacidad a lo largo del tiempo en las personas que lo padecen. Afecta aproximadamente a 2,5 millones de personas en todo el mundo y en España a unas 40.000. Los síntomas de la EM varían de una persona a otra y resultan impredecibles: fatiga o cansancio, pérdida de la visión en uno o ambos ojos, debilidad de una o ambas piernas, entumecimiento y hormigueo en la cara, los brazos, las piernas y el tronco, espasticidad muscular, vértigos, visión doble, disartria y pérdida de control de la vejiga, deterioro cognitivo, problemas de movilidad, dolor y depresión.

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Bayer Schering Pharma apoya a la calidad de vida de personas con EM

La industria farmacéutica, como otros sectores de la sociedad, tiene la necesidad y obligación de conocer la realidad y necesidades de las personas con EM. Por ello, la publicación de Esclerosis Múltiple en España: realidad, necesidades sociales y calidad de vida2, fue el resultado de una investigación promovida por la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple, que tuvo en su momento la colaboración de diferentes instituciones y de Bayer Schering Pharma. Sus conclusiones permitieron conocer con más precisión las necesidades de quienes tienen esta enfermedad y las circunstancias y situaciones a las que ellos y sus familias tienen que hacer frente con carácter cotidiano. Su finalidad fue diseñar nuevas acciones que facilitaran una mayor participación y autonomía de las personas con EM, para prevenir, con ello, el deterioro de su calidad de vida y el riesgo de discriminación y promover una mejor disponibilidad de recursos y sistemas de apoyo, todo ello bajo diferentes puntos de vista: asociaciones, sector médico, cuidadores, familias y afectados con EM.

En este mismo sentido, la industria farmacéutica que comercializa fármacos para el tratamiento de la EM tiene también la obligación y el deseo de facilitar todos aquellos aspectos relacionados con el tratamiento que el paciente de EM va a tener que administrarse de forma crónica durante el resto de su vida. Por ello, tras casi 15 años en el mundo de la EM en España, con el primer medicamento disponible para la Esclerosis Múltiple que modificaba el curso de esta enfermedad, BSP ha ido introduciendo mejoras en los sistemas de inyección de su fármaco,  así como el desarrollo y mejora de un programa de apoyo a pacientes: Betaplus.

Betaplus es un programa de apoyo a la persona con EM3, creado para mejorar la calidad de vida de los pacientes y ayudar a las familias, personal sanitario y médicos que conviven con la enfermedad. Ofrece asistencia personalizada para la correcta administración del producto e información para resolver posibles dudas sobre la enfermedad y su tratamiento. El programa consta de un equipo de enfermería, materiales educacionales, manuales de administración, autoinyectores, kits de entrenamiento, así como otros materiales de ayuda y soporte.

La investigación de la enfermedad y el desarrollo de nuevos y mejores tratamientos siguen teniendo el compromiso de la industria farmacéutica para mejorar la calidad de vida de los pacientes de Esclerosis Múltiple.

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Punto de vista Médico

Dr. Luis Brieva Ruiz
Jefe de Sección de Neurología.
Coordinador de la Unitat de Esclerosis Múltiple
Hospital Universitari Arnau de Vilanova - Lleida


La Esclerosis Múltiple es una de las principales causas de discapacidad no traumática en adultos jóvenes. La presencia de brotes impredecibles que causan durante semanas diferentes síntomas neurológicos, siempre molestos y algunos muy aparentes junto con la incertidumbre de un pronóstico individual mal definido y la posibilidad de secuelas físicas y deterioro mental suele afectarles en una edad de estructuración de un proyecto vital, laboral y familiar. Como consecuencia de los brotes o de la lenta progresión de la disfunción a nivel cerebral o medular los pacientes llegan a experimentar en su mayoría una variedad de síntomas en diferentes combinaciones como son: desequilibrio, fatiga, debilidad, trastorno sensitivo y/o sensorial (sobre todo déficit visual), deterioro cognitivo, disfunción esfinteriana y sexual, dolor y depresión con importante repercusión en la calidad de vida percibida por el paciente.
La OMS define calidad de vida como una percepción vital individual del sujeto en el contexto de la cultura y sistema de valores en que vive y en relación con sus metas, expectativas y preocupaciones. La calidad de vida mide, con una alta carga de subjetividad, la concepción  individual del estado de salud y bienestar. Requiere métodos de evaluación válidos, reproducibles y confiables, que proporcionen una evaluación integral. La calidad de vida relacionada con la salud mide el efecto de la enfermedad y de su tratamiento tal como lo percibe el sujeto afectado.

Las medidas que cuantifican la calidad de vida relacionada con la salud pueden ser genéricas o específicas. Usando escalas genéricas los pacientes con Esclerosis Múltiple puntúan peor que aquellos sujetos que padecen otras enfermedades crónicas como la epilepsia, la diabetes o la enfermedad de Parkinson. Los individuos con Esclerosis Múltiple muestran diferencias en las dimensiones que componen las escalas de calidad de vida debido a la heterogeneidad de las manifestaciones clínicas en esta enfermedad. De ahí la necesidad de un equipo interdisciplinario dentro de las Unidades de Esclerosis Múltiple para tratar y acompañar desde lo físico, lo psicológico y lo social a los afectados. En  cualquier caso este es un proceso dinámico sometido a diversas variables que precisa de evaluación periódica. Las necesidades del paciente van cambiando y el apoyo psicológico, la fisioterapia, la logopedia y la ayuda en el ámbito de la integración social, entre otras, pueden cambiar de prioridad en diferentes momentos de la evolución.

Hay diferentes escalas que añaden a las genéricas dimensiones específicas de la Esclerosis Múltiple. En algunos casos la correlación entre los dominios estudiados en las escalas de calidad de vida y aspectos concretos de la exploración neurológica no se correlacionan suficientemente, lo que alerta sobre la conveniencia de añadir los aspectos subjetivos que aportan las escalas de calidad de vida en la evaluación de los pacientes con Esclerosis Múltiple para una evaluación global más precisa del verdadero impacto que la enfermedad produce en el paciente.

El efecto de la Esclerosis Múltiple sobre la calidad de vida puede detectarse desde las fases iniciales. Los brotes hacen fluctuar la calidad de vida que también empeora en función de la discapacidad acumulada. La fatiga, muy frecuente en esta enfermedad y uno de los síntomas más invalidantes, el deterioro cognitivo que disminuye el rendimiento intelectual y puede aparecer precozmente y la depresión, tienen un gran impacto en el desempeño individual laboral, social y familiar sin llegar a modificar las escalas de discapacidad habitualmente utilizadas para la toma de decisiones terapéuticas.
La mayoría de estudios que han servido para la aprobación de los tratamientos actuales no incluyeron análisis de calidad de vida. Con posterioridad este aspecto ha sido evaluado con resultados contradictorios. En los trabajos con las terapias más actuales si parece encontrarse un beneficio que al margen de la eficacia obtenida puede atribuirse a la mejor coincidencia con las expectativas de los pacientes.

El neurólogo que atiende pacientes con Esclerosis Múltiple puede tener la tendencia a focalizarse en los cambios físicos y cognitivos que es capaz de medir y menos en los aspectos que necesariamente deben ser reportados por el propio paciente como los emocionales y que también componen la calidad de vida. Las decisiones terapéuticas pueden estar desajustadas si las expectativas de médico y paciente son diferentes. La incorporación de escalas de calidad de vida estaría justificada en la selección del mejor tratamiento enfocado a satisfacer al paciente. Actualmente se están incorporando tratamientos cada vez más eficaces pero con la posibilidad de presentar efectos adversos graves. Los pacientes perciben este riesgo y lo aceptan de forma diferente en función de aspectos completamente individuales que es necesario ponderar. Un tratamiento debe superar un determinado umbral de eficacia con unos posibles efectos secundarios asumibles individualmente para ser percibido como una mejora de la salud considerando esta como un estado de bienestar cuyos límites pone el propio paciente y no sólo como la mejoría de parámetros biológicos y radiológicos.

Referencias:
1.Principios para promover la Calidad de Vida de las personas con Esclerosis Múltiple
2.Esclerosis Múltiple en España: realidad, necesidades sociales y calidad de vida
3.C. Pozzilli, et al. Elements of a patient support program influencing quality of life in
 patients with MS: 1-Year results from an international , observational study.

03/07/2009
ES.DI/ON/ST.07.2009.0159

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